Las personas que padecen enfermedades raras y/o huérfanas (ERH) enfrentan diversos obstáculos para acceder a una atención médica y tratamiento adecuado, lo cual afecta tanto su salud y bienestar como el de sus familias. Según el Ministerio de Salud (MINSA), se estima que en Perú existen más de 2 millones de personas que padecen alguna ERH. Sin embargo, la sociedad en general y los profesionales de salud suelen desconocer estas enfermedades, sus características y las dificultades de acceso que enfrentan los pacientes, debido a la escasa literatura e investigaciones disponibles sobre las ERH. En Perú, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) es una de las organizaciones más grandes del país que aborda las ERH y agrupa asociaciones de pacientes con dichas enfermedades. Adicionalmente, FEPER cuenta con un registro nacional de pacientes con ERH, el cual surgió ante la ...